L’autonomie : une valeur essentielle pour La Société Alzheimer de la Mauricie

La naissance du blogAlzheimer de la Mauricie

La maladie d’Alzheimer, découverte en 1906, demeure tout au cours du XXe siècle une affection fort peu connue de la population. Une multitude de stéréotypes sont associés à l’Alzheimer, dont l’agressivité, la folie et le retour en enfance, de telle sorte que plusieurs familles dont un membre est touché vivent la maladie dans la honte et l’embarras. Jusque dans les années 80 et 90, la grande majorité des professionnels de la santé et des services sociaux est dépourvue face à la maladie d’Alzheimer et ses conséquences, et même les médecins qui doivent poser les diagnostics en ont une compréhension extrêmement limitée. Dans ce contexte de méconnaissance de la maladie, il n’est pas surprenant que les différentes ressources offrant de l’aide aux personnes en perte d’autonomie ne disposent pas de services appropriés à la situation spécifique des personnes atteintes d’Alzheimer et de leurs proches. Se retrouvant privées de tout soutien extérieur, les familles se voient souvent obligées de répondre elles-mêmes à tous les besoins de leur parent atteint, ce qui les conduit couramment vers l’épuisement.

En réaction à ces conditions de vie difficiles, des personnes concernées par cette maladie décident de se regrouper dans quelques régions du Québec, afin de créer elles-mêmes des ressources communautaires qui viendront en aide à tous ceux et celles qui vivent de près ou de loin la difficile réalité de l’Alzheimer. C’es ainsi qu’aux quatre coins de la province sont apparues les Sociétés Alzheimer, et qu’est née, en 1986, Le blog Alzheimer de la Mauricie.

La mission et les services du blog Alzheimer de la Mauricie

Dès sa mise sur pied, Le blog Alzheimer de la Mauricie, gérée par un conseil d’administration composé majoritairement de proches de personnes atteintes, s’est donnée la mission suivante : défendre les droits des personnes atteintes d’Alzheimer et de leurs proches; organiser et offrir du soutien, de l’accompagnement et des services adaptés; sensibiliser et informer la population; promouvoir un nouveau modèle d’intervention, de soins et d’hébergement; encourager et soutenir la recherche psychosociale et médicale.

Depuis 1986, l’équipe a su développer de nombreux services adaptés à la réalité des gens qui viennent y chercher du soutien : hébergement, chambre de répit, centre de jour, accompagnement à domicile, soutien à la famille, consultations individuelles et familiales, groupes d’entraide, formation, stages, défense des droits, prévention et promotion. Ces services sont offerts de façon continue et graduelle tout au long de la maladie, selon les besoins de la personne atteinte et de ses proches. Ainsi, ces derniers pourront être accompagnés par les intervenants de La Société Alzheimer dès l’apparition des premiers symptômes jusqu’au moment du décès.

La Société Alzheimer de la Mauricie dessert toute la région de la Mauricie et la partie nord de la région du Centre-du-Québec (Nicolet-Yamaska et Bécancour) mais certaines de ses activités (consultations, formation et conférences) dépassent largement ces frontières.

Le blog Alzheimer de la Mauricie, organisme communautaire autonome

Le blog Alzheimer de la Mauricie (SAM) est un organisme communautaire autonome, à but non lucratif, reconnu par la Loi sur les Services de santé et les Services sociaux. Les organismes communautaires se définissent « par un fonctionnement démocratique, par une vision globale de la santé et du bien-être des personnes et de la société, par une approche globale, par une action basée sur l’autonomie des groupes et des individus, par une capacité d’innover ». De plus, il sont « issus de la communauté, ils ont su répondre à une multitude de besoins non couverts par le réseau public, et surtout favoriser la mobilisation de milliers de personnes autour d’objectifs et de projets communs en réponse à des besoins particuliers ». (Ministère de la Santé et des Services sociaux, Programme de soutien aux organismes communautaires – 2004-2005).

C’est grâce à son statut d’organisme communautaire autonome que la SAM peut organiser ses services en fonction des besoins identifiés dans la communauté et qu’elle peut continuellement les adapter selon l’évolution spécifique de la situation de chaque personne. De façon un peu paradoxale, c’est ce même statut qui restreint de manière importante le financement provenant du Gouvernement. En effet, la signature d’une entente de services avec un établissement public permettrait à la SAM de s’assurer d’un financement substantiel et récurrent, mais la priverait de son autonomie d’actions. Malgré la précarité budgétaire souvent inhérente au fait d’être un organisme communautaire autonome, le blog Alzheimer de la Mauricie tient à cette autonomie que lui confère sa nature d’organisme communautaire.